De Irina Munteanu
Carmen Gheorghe (E-Romnja), Elena Calistru (Funky Citizens) și Dorica Dan (Asociația Prader Willi) sunt trei voci ferme din antreprenoriatul social care lucrează la foc continuu să schimbe în bine comunități.
Alături de Ioana Bauer, președinta Asociației eLiberare, care luptă împotriva traficului de persoane, despre care am povestit într-un număr anterior, cele trei femei fac parte din comunitatea globală de Ashoka Fellows – un spațiu care le oferă sprijin în activitățile pe care le desfășoară, oportunități și perspective noi și o viziune strategică asupra rolului lor de changemakers.
Am pornit să aflu ce le determină și ce le motivează pe acestea să lupte pentru convingerile lor, să-i ajute și să le dea putere și altora să își ceară drepturile și să se asigure că statul nu este un inamic, ci un partener.
La 10 ani de când a fondat în Zalău Centrul NoRo pentru pacienții cu boli rare, Dorica Dan, președinta Asociației Prader Willi România, a Alianței Naționale pentru Boli Rare și a Asociației Române de Cancere Rare, spune că aceasta va rămâne pentru ea cea mai grea și cea mai frumoasă realizare. Eforturile ei au facilitat accesul la informații, transferul de bune practici de la nivel internațional și au îmbunătățit sistemul de servicii sociale, medicale și de educație în domeniul bolilor rare.
Potrivit EU Orphan Drug Regulation, o boală este catalogată ca fiind rară atunci când afectează 1 din 2.000 de oameni, iar un estimat arată că aproximativ 6% din populația lumii suferă de boli rare. Oana, fiica Doricăi Dorin, este unul dintre ei. Deși suspecta că fiica ei suferă de o boală rară, niciun doctor nu a putut să îi ofere un diagnostic corect.
Apoi, într-o zi, în timpul unui curs Montessori, o profesoară suedeză i-a spus că s-ar putea să sufere de Sindromul Prader Willi. Abia când Oana a împlinit 18 ani a venit și confirmarea, din Italia. Toate acestea au determinat-o pe Dorica să fondeze în 2003 Asociația Prader Willi, un spațiu în care își propusese să îi adune pe pacienții diagnosticați cu aceeași boală și să îi sprijine prin mijloacele de care dispunea până atunci.
„La început cunoșteam atât de puțin despre acest domeniu încât nu știam ce puteam spera. Am învățat însă că munca aduce și mai multă muncă – cu cât înțelegeam mai bine nevoie nevoile pacienților și ale familiilor, cu atât ne dădeam seama că mai sunt foarte multe de făcut”, spune Dorica. În 10 ani, aceasta a devenit lider în organizații cheie și expert în Comisia Europeană, cu o viziune clară despre cum ar trebui să arate un sistem de sănătate.
De la ședințe de terapie comportamentală sau senzorială, la evaluări medicale, vizite la domiciliu și instruirea asistenților personali, la organizare de tabere terapeutice și grupuri de pacienți sau tineri cu dizabilități, Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare - NoRo este singurul din țară specializat în boli rare.
Aici, fiecare copil are acces atât la terapii individualizate propuse de echipa de specialiști ai centrului, cât și la terapii de grup prin care se urmărește dezvoltarea abilităților cognitive, a limbajului, a interacțiunii sociale și a autonomiei personale, pentru a face posibilă integrarea în societate.
Pentru cei care nu au posibilitatea să se deplaseze în Zalău, mai există însă alte 27 de centre de expertiză cu care NoRo colaborează pentru a asigura continuitatea îngrijirii pacienților. Chiar dacă accesul la diagnostic s-a îmbunătățit foarte mult în țara noastră în ultimii ani, „peste 90% dintre pacienții români sunt încă nediagnosticați sau nu sunt luați într-o evidență centralizată pentru că nu avem un registru național de boli rare.”
Cât despre accesul la tratament, peste 95% dintre bolile rare nu au tratament nicăieri în lume, iar dintre cele pentru care există tratamente aprobate la nivel european, mai mult de jumătate nu sunt încă aduse pe piața din România. În timp ce îngrijirea pacienților rămâne o provocare chiar și la nivel global, din cauza complexității afecțiunilor, există totuși câteva soluții.
Cum ar fi, „organizarea unor trasee de îngrijire și a unui cadru legislativ care să asigure această îngrijire integrată pacienților cu boli rare și compensarea adecvată a expertizei umane”. Toate acestea cer timp, resurse umane, și mai ales, multă pasiune și empatie.
Pandemia nu a făcut decât să demonstreze că resursele care există sunt separate și lipsește o comunicare reală între servicii, iar infrastructura de sănătate nu este pregătită să facă față unor provocări majore. „Pacienții cu boli rare nu au simțit că pot să solicite servicii medicale în condiții de siguranță, iar pentru o perioadă de timp au fost chiar refuzați de spitale sau li s-a recomandat să își amâne tratamentul.”
„Ceea ce a devenit tot mai evident este că sistemul sanitar trebuie reorganizat și finanțat adecvat pentru că avem nevoie de personal instruit, empatic, plătit corespunzător”, mai spune Dorica. Până atunci, ea se concentrează la rândul ei pe acțiunile și colaborările care aduc impact sistemic și care, deși sunt mai puțin vizibile, sunt cele care determină schimbarea.